Astma/COPD: Joop
Joop, 63 jaar – Den Bosch: “Ga niet in de put zitten, hoe diep het ook is, klim eruit. Het leven is hartstikke mooi, als je het wilt zien.”
Joop, een positieve Bosschenaar, is getrouwd en heeft één zoon. Joop heeft altijd al last van hoestbuien gehad en stopte daarom in december 1989 met roken. Begin 1990 kreeg Joop thuis een hartinfarct, waarna hij op de intensive care een hartstilstand kreeg. Ondanks dat Joop niet meer rookte bleef het hoesten aanhouden.
De longarts constateerde astma COPD met hypergevoelige luchtwegen. COPD is een verzamelnaam voor onder meer chronische bronchitis en longemfyseem. Bij Joop is er sprake van chronische bronchitis. Hierbij zijn de bronchiën, de vertakkingen van de luchtpijp naar de longen, steeds ontstoken. Er wordt dan meer slijm dan normaal aangemaakt, wat het ademhalen lastiger maakt.
Joop wordt dagelijks belemmerd door zijn ziekte. Door zijn hypergevoelige luchtwegen heeft hij onder andere last van temperatuurverschillen en rook- en parfumluchten. Als het hoesten eenmaal begint kan het leiden tot een astma-aanval. Niet alleen fysiek heeft hij problemen ondervonden, ook zijn sociale kring is kleiner geworden. Toen zijn vrouw besloot dat er thuis niet meer gerookt mocht worden vielen er vrienden weg: “Dan zie je wie je echte vrienden zijn.”
Van werk naar zelfhulp
Joop heeft lang als leidinggevende in een supermarkt gewerkt. Ook werkte hij een tijdje bij een distributiemaatschappij, omdat hij op zaterdagen niet in de winkel maar thuis wilde zijn. Rond 1980 begon hij als bakker in de Verkade fabriek. Dit is waar hij werkte in de periode dat hij een hartinfarct kreeg en er astma COPD werd geconstateerd. Naast dit alles kreeg Joop ook nog eens te kampen met maagkanker. Hij werd met spoed opgenomen; driekwart van zijn maag moest worden verwijderd en er volgden 7 chemokuren.
Door de maagkanker was het voor Joop niet meer mogelijk om hele dagen te werken. Hij vond toen zijn passie, die hij voorheen in zijn werk had, terug in vrijwilligerswerk. Nu werkt hij gemiddeld 25 uur per week bij Steunpunt Zelfhulp.
Steunpunt Zelfhulp faciliteert zelfhulpgroepen met uiteenlopende onderwerpen zoals psychische ziekten, chronische ziekten, verslaving en maatschappelijke thema’s. Het sociale aspect hierin spreekt Joop erg aan.
Zelf gaat Joop naar een zelfhulpgroep voor astma COPD. Hij was al lid van het Astma Fonds, maar hij miste het lotgenotencontact. Het Astma Fonds had toentertijd nog geen lotgenotengroepen. Op internet zocht Joop verder en zo kwam hij terecht bij de Astma Patiëntenvereniging.
Waar zijn omgeving hem normaal gesproken vaak niet begreep was dit bij de zelfhulpgroep anders. Hier leerde hij om zichzelf niks aan te trekken van opmerkingen en goedbedoelde adviezen als: ”Nou, nou” en “Wil je een snoepje of wat water?” Daar kon hij zich vroeger erg kwaad over maken. Joop verteld hier ook over: “Als je een aanval tegen wilt houden wordt het alleen maar erger en duurt het langer.”
De zelfhulpgroep telt een vaste kern van zo’n 15 mensen die elke tweede woensdag van de maand bij elkaar komt. Hier vindt men steun. Er wordt volop gelachen, maar soms ook gehuild. Als de groep er behoefte aan heeft worden er zo nu en dan deskundigen uitgenodigd. Bijvoorbeeld om de vooruitgang op het gebied van medicatie voor astma COPD toe te lichten.
Links voor nadere informatie:
Astmafonds
Zelfhulp Den Bosch
Hallo Joop, bedankt voor je eerlijke verhaal. Mooi laat je jezelf zien en dat is ook hoor ik de kracht van jouw zelfhulpgroep, dat je er jezelf kunt zijn.
Ik ben ervan onder de indruk en hoop dat jullie nog lang bij elkaar zullen komen.
Ik herkende een stukje van mijn WAO verhaal en het gevoel uit de maatschappij gezet te zijn. Samenzijn met een lotgenotengroep is een waardevolle erkenning van dit gevoel van buitengesloten zijn.
Bedankt ook nog voor je moedige initiatief om vrijwilligerswerk te gaan doen ondanks alles. Een goed voorbeeld doet goed volgen. Warme groet en tot ziens, Annemarie Hendriksen