Irene van Berkel, 48 jaar: Ze groeide op in een vrouwen huishouden met haar moeder en haar zus omdat haar vader op jonge leeftijd overleed. Op haar 17e werd diabetes geconstateerd. In 1987 lag ze half verlamd in het ziekenhuis. Men weet dit aan het niet goed omgaan met haar diabetes. Toen ze dit goed onder controle kreeg , verdwenen de klachten niet. Pas 7 jaar en vele onderzoeken later, werd door een andere neuroloog bekend gemaakt; “U heeft MS.”

Irene is actief in Diabetesvereniging Nederland. Van daaruit is ze bekend geraakt met lotgenotencontact. Via Diabetesvereniging Nederland heeft ze haar man ontmoet waarmee ze nu in Deurne woont. Irene begeleidt een zelfhulpgroep rond de ziekte MS.

Dat Irene aan MS leed is pas laat ontdekt. De ziekte was toen al jaren sluimerend aanwezig. Vroeger waren er nog geen MRI scans en was het moeilijker om de ziekte te ontdekken. Er werd steeds op gewezen door de artsen dat ze zelf debet was aan haar klachten omdat ze niet goed met haar diabetes omging. De dieetregels waren in die tijd erg streng en Irene hield zich daar niet voldoende aan. Ze werd te dik. Er werd haar door haar specialist verweten dat ze geen ruggengraat had. Nadat ze diabetes onder controle had en zich gedroeg om door een ringetje te halen, bleef ze toch uitvalverschijnselen houden. Ze kreeg een klapvoet kreeg last van haar ogen en kon opeens bijna niet lopen. Omdat ze elke keer weer opknapte dacht niemand aan MS. Alleen haar moeder is op een gegeven moment naar de huisarts gegaan met de vraag of het geen MS kon zijn.

Toen uiteindelijk geconstateerd werd dat ze MS had was Irene in eerste instantie opgelucht. Eindelijke kreeg ze te horen waar al die klachten vandaan kwamen. Het had opeens een naam. Ze kreeg te horen dat het niet de meest agressieve vorm was. Ze noemt dat een geluk bij een ongeluk.

Ziek zijn heeft grote invloed gehad op haar leven. Zodanig dat Irene op een gegeven moment psychiatrische hulp nodig had.

Ze was een echte sportvrouw. Ze hockeyde graag en gaf ook trainingen. Op haar 23e begonnen de verlammingen en op haar 30e werd MS geconstateerd. De mooiste jaren van haar leven werd ze niet serieus genomen en sukkelde ze van de ene naar de andere specialist. Ze heeft veel tijd doorgebracht in ziekenhuizen en ook haar kinderwens kon door haar ziekte niet in vervulling gaan. Ook haar werk heeft er onder geleden. Ze was vaak afwezig en is uiteindelijk ontslagen. Ze is daarover teleurgesteld en vraagt zich af of het nu alleen over de werktijden gaat of ook over de werknemers. Irene is de mening toegedaan dat er teveel vanuit boekjes wordt gedacht en dat er te weinig wordt gekeken naar de mogelijkheden die men heeft. Ze is nu 100% afgekeurd.

In 2006 is Irene bij haar partner in Deurne gaan wonen. In de krant stond een oproep aan MS patiënten. Daar kwamen zoveel mensen op af dat werd besloten om een zelfhulpgroep in het leven te roepen via Stichting Zelfhulp Netwerk Zuidoost- Brabant. Deze groep functioneert nog steeds en bestaat uit 19 mensen.
Er wordt onderling informatie uitgewisseld. Er is bij voorbeeld een keer een arbeidsadviseur geweest en een MS-verpleegkundige. Ook wordt er informatie uitgewisseld over behandelend artsen, verpleegkundigen en fysiotherapeuten en er wordt gesproken over nieuwe medicijnen en behandelingsmethoden.
De groep komt eens in de twee maanden bij elkaar. Irene organiseert dit samen met iemand anders. Ze is het gewend om ‘te besturen’. In Breda was Irene voorzitter van afdeling Breda van Diabetesvereniging Nederland. En bij de hockeyclub was ze actief als scheidsrechter, coach, wedstrijdsecretaris, lid van het jeugdbestuur en later het algemeen bestuur.
Ze is voorstander van wisselend voorzitterschap binnen de zelfhulpgroep om te voorkomen dat er één iemand verantwoordelijk wordt gesteld. Jaarlijks organiseren ze een barbecue waar ook de partners welkom zijn.

Irene gelooft in de kracht van een zelfhulpgroep. Met eigen ogen zag ze bij andere lotgenoten de verbeteringen in bijvoorbeeld lopen, doordat ze via de zelfhulpgroep waren doorverwezen naar fysiotherapie.

Meer informatie:
www.dvn.nl
www.diabetesfonds.nl
www.msvereniging.nl
www.zelfhulpnetwerk.nl